Centre de recherche en droit public
Trouvez des réponses à vos questions sur la génétique humaine
1er juin 2005 - Les assureurs peuvent-ils avoir accès aux informations génétiques contenues dans votre dossier médical ? Peut-on commercialiser le génome humain ? Que sont les cellules souches ? La foire aux questions (FAQ) du site HumGen est conçue pour fournir des réponses accessibles à vos questions.
Produite par l’équipe Génétique et société du Centre de recherche en droit public, la FAQ s’adresse à un public intéressé mais non spécialiste du sujet. On y traite une foule de questions concernant les enjeux éthiques, juridiques ou sociaux liés à la génétique humaine. Dans un esprit de transfert de connaissances, l’équipe dirigée par la professeure Bartha Maria Knoppers rend accessibles les travaux des membres qui la composent avec le souci de vulgariser le vocabulaire utilisé ainsi que la complexité des questions soulevées dans les textes régulateurs encadrant la génétique humaine.
Structurée par thèmes de recherche -le clonage, la recherche en génétique, la génétique des populations, les cellules souches, les tests génétiques (assurance, emploi)- la FAQ présente pour chaque thème une mise en contexte ou traite des aspects scientifiques. Ensuite sont abordées les questions-réponses concernant les aspects éthiques, juridiques et sociaux liés à la génétique humaine ou soulevés dans des textes régulateurs qui l’encadrent. Ces questions-réponses sont regroupées par sous-thèmes: par exemple le consentement, la confidentialité, la commercialisation. Lorsque cela est pertinent, les réponses présentent le contexte international ainsi que les contextes canadien et québécois.
Depuis son lancement en décembre 2004, la FAQ est située sur le site HumGen qui héberge la base de données internationale de textes normatifs encadrant la génétique humaine: http://www.humgen.umontreal.ca/.
La FAQ est en évolution constante: de nouveaux thèmes s’ajoutent et des mises à jour se font régulièrement. Depuis le début du projet, l’équipe cherche à identifier les thèmes qui intéressent les visiteurs de la FAQ. N’hésitez pas à nous faire parvenir vos questions d’intérêt et vos commentaires: http://www.humgen.umontreal.ca/int/faq.cfm.
Les assureurs peuvent-ils avoir accès aux informations génétiques contenues dans votre dossier médical?
Au Québec, plusieurs dispositions légales protègent la confidentialité des dossiers médicaux et interdisent aux professionnels de la santé de divulguer leur contenu sans autorisation. Ainsi, les assureurs n’ont pas accès à ces dossiers sans le consentement de la personne concernée. Par exemple, pour que l'assureur puisse accéder aux dossiers médicaux, il demande habituellement le consentement du candidat à l’assurance lors de la signature du contrat d’assurance par le biais d’une clause contenue au formulaire d’application.
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