Bartha Maria Knoppers assure le volet éthique de HapMap

Ses travaux sur la carte haplotype (HapMap) viennent d’être publiés dans la revue Nature

Bartha Maria Knoppers

Les Chinois étaient fiers d’avoir été choisis pour participer à une percée scientifique mondiale; les Japonais étaient soucieux de l’usage qu’on pourrait faire de l’information sur l’origine ethnique des participants; les Nigériens espéraient des retombées concrètes, permettant de financer des cliniques par exemple.

Voilà ce qu’a pu noter l’éthicienne et juriste Bartha Maria Knoppers au cours de ses travaux visant à assurer le volet éthique de la carte haplotype (HapMap) que vient de publier la revue Nature. Sorte de grand catalogue des variations génétiques les plus fréquentes chez l’être humain, cet outil décrit la nature des variantes génétiques d’un individu à l’autre, leur emplacement dans la séquence d’ADN et leur distribution au sein d’une population et entre les populations dans différentes parties du monde. Les résultats de la recherche montrent que les variations dans le génome humain sont structurées dans des voisinages locaux appelés haplotypes.

Pour bien refléter le polymorphisme humain, cette recherche s’est basée sur les échantillons d’ADN de 270 sujets en provenance de quatre régions: le Nigeria (plus précisément la tribu des Yorubas), le Japon, la Chine et les États-Unis (échantillons de résidants de l’Utah originaires d’Europe du Nord et de l’Ouest). Or, si les gens de l’Utah étaient déjà familiarisés avec la procédure éthique et légale entourant la recherche scientifique auprès de sujets humains (quoi qu’ils aient dû adopter de tout nouveaux formulaires de consentement), presque tout était à faire avec les sujets de recherche africains et asiatiques. Une expérience que Mme Knoppers a trouvé «extrêmement stimulante».

Seule signataire rattachée à l’Université de Montréal parmi les 200 auteurs de l’article (avec son étudiante Clémentine Sallée), Mme Knoppers a constaté, une fois de plus, que la perception de la recherche en génétique était largement affaire de culture.

Des comités qui resteront

Des comités éthiques ont été mis sur pied dans chaque région où le projet HapMap s’est arrêté pour bâtir la carte. «Il a fallu voir à ce que les formulaires de consentement soient conformes au droit et à l’éthique, mais aussi il a fallu s’assurer que des principes plus fondamentaux liés à l’éthique de la recherche étaient respectés», explique-t-elle.

Parmi les retombées concrètes du projet aux yeux des éthiciens et juristes qui ont pris part à HapMap, Mme Knoppers signale que les comités mis sur pied durant la phase de consultation demeureront en place bien après la publication de Nature.

La juriste de la Faculté de droit et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine n’en est pas à ses premières expériences dans le domaine de l’éthique de la recherche. D’ailleurs, les grands projets internationaux ne lui font pas peur. Elle a participé à l’élaboration de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme de l’UNESCO en 1997, présidé le Comité d’éthique international de la Human Genome Organization (HUGO) et codirigé l’Institut international de recherche en éthique biomédicale.

Au lancement du numéro historique de Nature, le 27 octobre, le responsable canadien du projet, Tom Hudson, a comparé cette découverte à la réalisation du premier vol transatlantique. «Après ce premier vol, les voyages ont changé à jamais. Avec l’achèvement de la première carte des haplotypes ou HapMap, la génétique humaine vient de franchir une étape semblable», a-t-il dit de Salt Lake City.

Grâce à la contribution de Bartha Maria Knoppers et de son équipe, un mince filet éthique protège les passagers qui ont pris part au décollage...

Mathieu-Robert Sauvé