Diane Pelchat

Chaque année, de deux à trois pour cent des enfants naissent avec un problème de santé qui va de la fissure labiale à la trisomie en passant par les graves maladies des prématurés, de plus en plus nombreux dans nos hôpitaux. Alors que les parents ont besoin d'être écoutés et soutenus, la grande majorité d'entre eux vivent seuls cette épreuve.

«Ces familles sont souvent mal soutenues par notre système de santé, affirme Diane Pelchat, professeure à la Faculté des sciences infirmières. Vous savez, apprendre que son enfant est atteint d'une déficience est très difficile à vivre. Les parents doivent renoncer à l'enfant imaginé et faire le deuil de l'enfant parfait.»

Pour certains, la douleur est trop grande. D'autres manifestent une grande détresse, de la colère ou de l'agressivité. Selon Mme Pelchat, le processus d'adaptation des parents dépend grandement de la rapidité de l'intervention et de la façon dont l'annonce est faite par les professionnelles de la santé. «Cela a une incidence significative sur le développement de la relation parents-enfant ainsi que sur le devenir de la famille, du couple, de la fratrie et de l'enfant nouvellement né», dit-elle.

C'est pour venir en aide à ces familles qu'elle a conçu le Programme d'intervention interdisciplinaire et familiale (PRIFAM), qui consiste à intervenir de manière précoce à la naissance d'un enfant aux prises avec un problème de santé. À ce jour, le PRIFAM a été mis en application dans 14 hôpitaux québécois, dont la Cité de la santé, l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont et l'Hôpital Charles-Lemoyne.

Écoute, empathie et surtout partenariat avec les parents sont la clé de voûte de ce programme dont l'approche détaillée est décrite dans Apprendre ensemble, un ouvrage récemment publié aux Éditions Chenelière/McGraw-Hill. Fruit de 30 ans de réflexion et de recherche, Apprendre ensemble a été écrit par Diane Pelchat à l'intention des étudiants et des professionnels de la santé à partir de l'expérience des parents qui ont participé au PRIFAM.

Un programme novateur

Le PRIFAM permet aux familles d'être accompagnées dès l'annonce du diagnostic et de bénéficier d'une intervention qui répond à l'ensemble de leurs besoins sur les plans individuel, parental, conjugal et extrafamilial. «L'approche préconisée est basée sur le travail en collaboration, le partage des responsabilités et des expertises et le respect des compétences de chacun des partenaires. Car si les professionnels détiennent le savoir technique, les parents, eux, connaissent leurs capacités de même que leurs limites», souligne la professeure. 

Expérience personnelle

«Les conséquences du problème de santé de l'enfant sont très importantes pour la famille: épuisement du parent qui prend soin de l'enfant ­ le plus souvent la mère ­, fratrie négligée et difficultés au sein du couple. À cela s'ajoutent des complications financières engendrées, entre autres, par l'arrêt du travail de la mère, qui se consacre aux soins de l'enfant, par les coûts liés aux soins de celui-ci, etc.»

Diane Pelchat sait de quoi elle parle. Elle a donné naissance à un enfant avec un problème de santé. Sa carrière a pris un virage dès ce moment-là.

Après avoir rédigé une maîtrise en sciences infirmières sur le sujet, Mme Pelchat a consacré son doctorat en psychologie à l'élaboration d'un programme d'intervention auprès des parents d'enfants nés avec un problème de santé majeur. Ce programme, le PRIFAM, connaît aujourd'hui un franc succès.

Une étude destinée à évaluer l'impact du programme révèle que les parents qui ont bénéficié de l'intervention se sentent plus compétents dans leur rôle, ont davantage de facilité à accepter leur enfant tel qu'il est et à s'adapter à ses incapacités. Dans certains cas, le soutien apporté par l'infirmière a fait la différence entre la décision de garder l'enfant ou de le donner en adoption.

Apprendre ensemble sera traduit en anglais, en espagnol, en portugais et possiblement en allemand.

Dominique Nancy

Diane Pelchat, Apprendre ensemble: le PRIFAM. Le Programme d'intervention interdisciplinaire et familiale, coll. Chenelière/Didactique, Montréal, Éditions Chenelière/McGraw-Hill, 2004, 196 p.